Día internacional del cáncer de mama: 1 de cada 8 mujeres se ven afectadas

Actualidad 19 de octubre de 2021 Por Cristian Silverii
Cómo se elige vivir de espaldas a la estadística hasta que nos toca. Un caso personal del cáncer de mama.

Hace unos meses mi cuerpo intentó matarme. No es que se lo tenga muy en cuenta; muchos otros cuerpos lo han hecho antes que él y otros tantos lo harán después. Y ni siquiera sabemos muy bien por qué. 

En las glándulas mamarias de mi seno izquierdo, un grupo de células degeneraron hasta convertirse en tumorales. Y en cada una de ellas, la proteína encargada de su crecimiento comenzó a producirse en exceso, dando orden a que esas células cancerígenas comenzaran a multiplicarse más rápido y a invadir los tejidos. Cuando la detectamos, aquella invasión bárbara había conquistado 7 centímetros. Hubo que pasar por el quirófano para comprobar que no había conseguido diseminarse hacia los ganglios linfáticos, el punto de partida para anexionarse nuevos territorios.   

Una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. Dos de cada diez de ellas, lo tendrá HER2 positivo, un tipo más agresivo. En España, unas 33.000 mujeres son diagnosticadas cada año, y aunque no hay datos fiables o actualizados sobre tasas de supervivencia, alrededor del 80% siguen vivas cinco años después. Ser paciente de cáncer es aprender a convivir con la estadística. Ser una de cada ocho, tres de cada cinco, dos de cada diez. Tratar de aferrarse a unos números que ya te fallaron cuando con 33 años, sin antecedentes familiares consanguíneos y una vida más o menos sana te tocó a ti. 

 

Ser paciente de cáncer es aprender a convivir con la estadística. Tratar de aferrarse a unos números que ya te fallaron cuando con 33 años te tocó a ti
 
En los primeros segundos de que te arrolle un tsunami, la única lucha es por sacar la cabeza fuera del agua. No importa qué destrozos haya hecho la ola a su paso, qué quedará del mundo cuando acabe, ni siquiera cuántos golpes recibe el cuerpo entre los bandazos del agua. Solo encontrar un resquicio para dejar pasar el aire y respirar. Cada día, un tsunami silencioso e invisible arrolla a casi 800 personas en la consulta de un centro de salud. Una persona cada dos minutos. A las de la primera línea, la ola les da un golpe tan fuerte que las mueve a su antojo, sumergidas, ajenas al lugar físico donde se encuentran. A otras les deja algo más de margen y, pese al agua, pueden oír de lejos los “vas a estar bien” o “estamos a tiempo”. Un resquicio de aire, algo a lo que agarrarse mientras sigue la corriente.

El 5 de febrero de 2021, en una consulta del centro de salud de Pontones, me arrastró un tsunami. Ya esperaba el resultado de la biopsia de un bulto que me había descubierto yo misma tocándome el pecho. Sentada en una silla, con la distancia y también la soledad que exigía el protocolo en tiempos de pandemia, la ginecóloga me explicó que tenía un tumor maligno y que habría que extirparlo. “Pero yo me encuentro bien”. “Estás bien y vas a estar bien”, dijo. La primera tabla a la que agarrarse mientras suenan las alarmas y aún no se vislumbra lo que se viene encima. “¿Y tiene nombre?” “Sí, tiene nombre. Es un carcinoma ductal infiltrante”. Cómo llamamos a las cosas dice mucho de cómo nos relacionamos con ellas, sobre todo cuando hay palabras que nos dan miedo. “Pero, ¿eso se puede considerar cáncer? ¿Tengo cáncer?”. Y llegó la ola. “Sí, es un cáncer”. 

La primera persona en la que pensé fue mi madre, a 700 kilómetros de aquella consulta. ¿Cómo se le dice esto a una madre? ¿Cómo se lo digo a la mía?

El cáncer evoca imágenes. La primera es la muerte, que golpea con un arreón de miedo en el estómago. Otras son pañuelos rosas y pijamas azules, y algunos rostros de conocidos y familiares a quienes acompañó la palabra cáncer como una coletilla o un apellido. Cuando se pronuncia en primera persona hay algo de dar rodeos, de no llamar a las cosas por su nombre, de no despertar en otros ese temor. También hay un consuelo tramposo en usar la primera persona del plural, ese ‘mal de muchos’ que alivia pero que convive con un ‘nosotros’ del que no esperabas formar parte. Uno de los muchos ‘nosotros’ a los que, como periodista, das voz, pero de los que no esperas dar testimonio. La salud, o más bien la enfermedad, es un elefante en la habitación. Algo con lo que todos convivimos, que nos mira de frente o más de lado, pero a lo que es mejor no prestar mucha atención. 

Elegimos vivir de espaldas a la estadística, al hecho de que la esperanza de vida es una media de la que muchos se salen por abajo, que no todos conocerán la vejez y que aquellos que protagonizan cada día las páginas de sucesos o de sociedad en los periódicos son solo personas a las que les tocó. Y que tú también estás en ese bombo. Es entonces cuando el ‘por qué yo’ se transforma con una naturalidad dolorosamente obvia en un ‘por qué no’.

Sabemos desde crías que algún día vamos a morir, que la muerte nos acecha. Aprendemos desde muy pequeñas a evitar los peligros y mantenernos con vida. Pero no fue hasta que me diagnosticaron cáncer de mama que me enfrenté por primera vez a la idea de la muerte no como algo abstracto, sino a mi propia mortalidad sobrevenida. A la posibilidad de tener un tiempo finito tan desconocido que nadie puede asegurar que no esté ya en el final de mi vida. 

Solo cuando la enfermedad o la muerte nos atraviesa, tomamos conciencia. Quizás porque socialmente es más fácil vivir celebrando la vida que con preocupación por la muerte. Pero esa forma de vivir también crea una barrera infranqueable entre quienes han experimentado la realidad de su mortalidad y quienes todavía viven ajenos a ella, como una suerte de caverna donde se hace imposible una experiencia vital compartida con quien no ha visto también esa luz.

Después de que el volcán de la isla de la Palma empezara a escupir fuego, preguntaron a un vecino cómo podía haber construido su hogar allí. “No lo pensamos; si no, no se podría vivir”, dijo. Lo que ocurría bajo sus pies era su propio elefante en la habitación, la posibilidad enterrada a la que no dedicar ni un segundo de sus pensamientos. Como el riesgo de tener un accidente de coche, que se caiga encima una rama o incluso que venga un meteorito. O enfermar. 

Es un mecanismo universal de supervivencia, pero también una forma perversa de tener la mente distraída y no ocuparse de prepararse para lo que pueda venir. Debe haber un equilibrio, una forma de poder vivir sin ser asfixiados por todas las posibilidades de sufrir desgracias pero permitiendo que esa posibilidad nos impulse a evitar los daños de su posible embestida. Como tener planes de evacuación ante un volcán en erupción. O preocuparnos por que nuestros gobiernos inviertan en sanidad y en investigación de las enfermedades que pueden cruzarse en nuestra vida.

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El cáncer no tiene prisa. Se toma su tiempo, discreto, en silencio. Ser paciente de cáncer es un homónimo cargado de ironía. Prisa es lo que yo tampoco tenía antes de convertirme en paciente. Hasta que me vi intentando encajar el golpe del diagnóstico con la nevera llena de inyecciones y la cabeza, de términos como reserva ovárica, criogenización de ovocitos o daño ovárico irreversible. Este último viene a decir que la quimioterapia, el veneno que mata a las células cancerígenas, puede cobrarse otras víctimas. Como la posibilidad de ser madre. 


El cáncer no tiene prisa. Se toma su tiempo, discreto, en silencio. Ser paciente de cáncer es un homónimo cargado de ironía
De nuevo, la estadística: cuanto más joven, más resistentes son los folículos al efecto del tratamiento. O que, incluso en mujeres sanas, a partir de los 35 las posibilidades de embarazo se ven drásticamente reducidas. O que la tasa de parto por cada ciclo de fecundación in vitro con óvulos propios es del 13% y no, no es tan efectiva. Así que la naturaleza nunca estuvo muy de acuerdo en que no tuviéramos prisa. Esta es otra construcción social de la que gran parte de mi generación es en cierto modo víctima: la idea equivocada de una fertilidad a la carta y unos avances científicos que nos permitirán ser madres en cualquier momento de nuestra vida.

En todo este proceso he pensado muchas veces en lo macabro de haber vivido tanto tiempo de espaldas a esa idea, en cada cigarrillo fumado, cada noche de copas consumidas, cada verano tostada al sol, cada día sedentario trabajando en una silla. Probablemente no hay mucho que yo pudiera haber hecho para evitar el desenlace, pero la Organización Mundial de la Salud estima que entre un 30 y un 50% de los casos de cáncer pueden prevenirse con hábitos saludables o con sistemas de detección precoz. Algo así como haber comprado menos papeletas cuando se juega a la lotería. Pienso en cuántas de las mujeres que conozco saben cómo tocarse las tetas, cuántas se han hecho una mamografía. Preferimos vivir ignorando al elefante.

En África hay países como Sierra Leona o la República Centroafricana donde cae en treinta años la esperanza de vida. Donde una mujer da a luz a varios hijos y sabe que varios de ellos se le quedarán en el camino. En la mayoría de las lenguas africanas ni siquiera existe una palabra para nombrar el cáncer. La forma de relacionarse con la muerte condiciona necesariamente la de la vida. Desde que me diagnosticaron me han atendido ginecólogas, oncólogos, cirujanos, enfermeras, radiólogas, psicólogas, técnicos de laboratorio, cardiólogos y especialistas en fertilidad. He recibido tratamientos carísimos, me han hecho pruebas en máquinas con la última tecnología, me han instalado un reservorio en el brazo con una técnica que en otros hospitales de Madrid es aún desconocida y he recibido una cirugía tan cuidada y fina que incluso ha habido espacio para preocuparse de la estética que resultaría. 

Todo sin que haya tenido que mirar una sola vez a la cartera, sin más preocupación que actualizar la baja laboral cada treinta días. ¿Cuánto vale una vida? ¿Cuánto vale la mía? ¿Cuánto trabajo, personas, tratamientos, esfuerzo… para solo una? ¿Cuántas mujeres han muerto antes que yo? ¿Cuántas se sometieron a ensayos clínicos de los tratamientos que ahora yo recibo?

Los costes derivados del cáncer en España suponen al Estado cada año 19.300 millones de euros, casi el presupuesto completo de la Comunidad de Madrid. En EEUU, el 42,4% de los pacientes con cáncer agotaron todos los ahorros de su vida (una media de 92.098 dólares) en los dos primeros años tras el diagnóstico. Kenia y Tanzania tienen una única máquina de radioterapia por cada 5 millones de habitantes. Y de cobalto, mucho menos precisas. Así que esto no es solo una cuestión individual o de hábitos de vida -se puede hacer todo bien y morir de cáncer-, es más bien una necesidad colectiva. De cómo tratamos a nuestros investigadores, los que encadenan becas temporales de fundaciones privadas para encontrar nuevos tratamientos que nos permitan comprar tiempo. De qué impuestos pagamos y qué exigimos a nuestros gobernantes que hagan con ellos, con una sanidad fuerte donde sus profesionales no dupliquen turnos, exhaustos, teniendo que atender cada vez a más pacientes en el mismo periodo de tiempo. De si queremos que nuestros hijas e hijos nazcan con menos boletos antes de que el macabro bombo de la salud empiece a girar.

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Ser superviviente significa seguir vivo después de un escenario donde otros han muerto. Puede ser un accidente, un atentado, un tiroteo, una agresión, una enfermedad. Tiene ese halo de épica de haber sido de los que resisten, de los que pueden contarlo. Quizás porque nunca he sentido que tenga nada de épico y sí mucho de desgracia ser esa una de cada ocho a quien la enfermedad visita, la palabra superviviente en cierto modo me molesta. Me ubica en ese escenario dramático y tremendo en el que sencillamente prefería no estar. Tampoco me siento cómoda con el término durante el tratamiento, porque tampoco hay nada de épico en la cura. Quizás lo haya en la confianza ciega que acabas depositando en unos desconocidos de bata blanca. En asumir e intentar seguir sonriendo. En no salir a la ventana a gritar con rabia y sorprenderse transformando la indignación en una especie de resignación impropia de ti en cualquier otro aspecto de la vida. 

El lenguaje del cáncer es a veces macabro y retorcido: la lucha, la batalla, la pelea… y eso que es el momento en que más derrotada y sin capacidad de acción me he sentido nunca. También está esa supuesta lección vital: “el cáncer te hace darte cuenta de lo que de verdad importa”, y yo no sé qué podría decir de mí que necesitara de un cáncer para aprender según qué cosas. Los que te quieren insisten en lo importante que es la actitud y ser positiva. Te lo aconsejan, pero en cierto modo te lo imploran, e interiorizas por ti y por ellos esa idea de que siempre hay que sonreírle a lo que venga, aunque sea una broma tétrica e injusta. Y sí, he puesto todo de mi parte para estar fuerte y positiva. Y sí, he hecho ejercicio oncológico, comido sano, dado paseos e intentado que el sofá no me atrapara ni cuando la quimioterapia me dejaba sin el más mínimo resquicio de energía. Y sí, a las que vengan después de mí las animaré a animarse. Pero el cáncer no es más que suerte y ciencia, y esas poco o nada tienen que ver con las ganas de vivir o ese culto a la autoayuda y la actitud positiva. Yo no he tenido más ganas de vivir que las que tenía Olatz Vázquez. De ella es una de las citas más certeras que me he encontrado en este camino: “El cáncer es una grandísima puta mierda”.

 

El cáncer no es más que suerte y ciencia, y esas poco o nada tienen que ver con las ganas de vivir o ese culto a la autoayuda y la actitud positiva
Hay mucho de cómo se aborda socialmente la enfermedad que chirría cuando eres paciente. Cómo lo invisible, lo privado, lo oculto, convive con el hecho de que el de mama es un tipo de cáncer hipervisibilizado. Cómo las náuseas, la cabeza sin pelo o las cicatrices del pecho son realidades íntimas, de esas que se quedan dentro de casa, y de pronto en octubre todo son mujeres fuertes, sonrientes y vestidas de rosa que celebran el día internacional de una enfermedad que probablemente es más negra que rosada.

Ningún otro cáncer tiene tanta publicidad como el de mama, aunque se asemeje en incidencia. Es ese abismo que existe entre la experiencia personal de vivir el cáncer y cómo se representa la enfermedad social y culturalmente que explicó la bioquímica, inmunóloga -y paciente- Barbara Ehrenreich en su ‘Bienvenidos a cancerlandia‘. Con el cáncer de mama, las mujeres se tiñen de ese color de la infancia, amable, dulcificado y femenino, como si nunca hubieran estado empoderadas.

El riesgo de los lazos rosas que inundan estos días los centros comerciales, las campañas publicitarias y las solapas es que acaben tapando a las mujeres que sufren cáncer de mama, sus historias, su sufrimiento. O que esa visibilidad positiva y necesaria acabe vaciando la causa de reivindicación y rabia, la que se siente cuando te diagnostican de cáncer, y sustituyéndola por un positivismo festivo mucho más adecuado para que hagan negocio las marcas.

La ensayista, poetisa y filósofa Anne Boyer lo llama la cultura del lazo rosa. Me encontré con ella cuando encaraba la recta final del camino, sin restos de tumor en el pecho y justo antes de recibir la radioterapia preventiva. Quería escribir esta historia, la mía, pero antes necesitaba saber cómo la habían contado otras mujeres antes de mí. Y la encontré. Poniendo en palabras mucho de lo que yo había experimentado, como ese rechazo a un color inocente y absurdo. “El desafío no es hablar en el silencio, sino aprender a formar una resistencia al ruido que a menudo borra”.

La cita de Boyer me removió. ¿Por qué escribo todo esto? De todas las veces que había imaginado escribir sobre algo más que la actualidad o los reportajes de cada día, nunca pensé que lo haría sobre mí o conmigo en el centro. ¿Qué tengo yo que contar distinto, interesante, útil? ¿Acaso no se ha hablado ya suficiente del cáncer de mama? ¿Acaso mi voz es necesaria? “Aprender a formar una resistencia al ruido que a menudo borra”. Puede que por eso mi voz sea necesaria, porque lo es para mí. Para no borrarme, para resistir al ruido. Por todas las mujeres que me precedieron. Por las que vendrán después de mí.

La Sanidad son ellas
Paula, Amparo, Raiza, Gloria, Elena, Beatriz, Miriam, Soraya, Mónica, Yann, Gladis, Ester, Gema… La Sanidad son personas. Las que te miran a los ojos cuando te dan un diagnóstico, las que se esfuerzan por explicar tratamientos complejos de forma sencilla, las que te dan en consulta un tiempo del que no disponen pero que tú necesitas, las que se toman en serio cualquier dolencia, las que te sonríen incluso tras una mascarilla, las que te hacen sentir que saben cómo te sientes cuando no sabes cómo sentirte, las que dan ese otro tratamiento que no se administra por vía intravenosa. Sí, a veces hay médicos para los que eres “un cáncer de mama” en lugar de ser Miriam, o que conversan con su asistente sobre tus dolencias como si tú no estuvieras en la sala, pero son minoría. La Sanidad son las personas que, en lugar de tratar enfermedades, tratan a los pacientes que las padecen. Y me he cruzado con muchas de ellas, mujeres en su mayoría, en estos meses de idas y vueltas a un hospital que parece aún más enorme cuando te sientes tan pequeñita. Muchas encadenan contratos precarios, doblan turnos, aguantan nervios y malos humores o cargan con tal inestabilidad laboral que ni siquiera saben si estarán al otro lado de la mesa en tu siguiente cita. La Sanidad son ellas. Y nunca habrá aplausos suficientes para dar gracias a quienes ha traído un poco de luz al momento más oscuro de tu vida.
 

fuente: www.newtral.es
 
  
 

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